Zelfmeten en Ethiek

Het gebied van de ethiek is groot, erg groot, en toch heb ik er tot nu toe geen woord expliciet aan gewijd. Het gebied is zo groot, dat je het alleen over kunt bespreken in de relatie tot een specifiek onderwerp - en dan denk ik dat 'zorg' nog te groot is. Daarom kies ik in het verlengde van mijn laatste blogs voor 'Zelfmeten' en stel ik mezelf de vraag: zijn er morele grenzen aan het zelfmeten?

Laat ik eerst beginnen met de risico's die ik bij het zelfmeten zie (die m.n. samenhangen met de gebruikte elektronische hulpmiddelen):

• Inbraak: boeven (ik gebruik bij gebrek aan een beter woord deze simpele aanduiding) kunnen in databases en apparatuur inbreken en zaken manipuleren, hetgeen grote gezondheidsgevolgen kan hebben. Veel apparaten zijn hier niet op voorbereid (bekend is de kwetsbaarheid van o.a. pacemakers en insulinepompen waarbij de werking op afstand door onbevoegden overgenomen kan worden. Binnen het zelfmeten zijn mij nog geen voorbeelden bekend, maar het risico is er wel degelijk). En wat kunnen de computervirussen, al dan niet doelgericht, aanrichten (elke maand worden er weer 2.000.000 ontwikkeld!)?
• Diefstal: boeven kunnen het ook gemunt hebben op de gegevens die in apparaten of in databases op internet zijn opgeslagen, die zij kunnen verkopen of waarmee ze mensen kunnen afpersen;
• Fouten: fouten in de soft- of hardware of het verliezen van gegevens zijn enkele voorbeelden. De gevolgen van fouten in hard- en software in zelfmeet-apparatuur zullen niet zo groot zijn, want er zijn altijd andere apparaten voor een second check (tenzij iemand in een geïsoleerde situatie hier vergaande gevolgen aan verbindt). Het verliezen van gegevens kan vervelende gevolgen hebben als die gegevens door anderen misbruikt worden;
• Onbedoelde zaken: denk aan uitsluiting en tweedeling, bijvoorbeeld in de situatie dat op basis van meetresultaten mensen van een verzekeringspolis worden uitgesloten of dat bepaalde groepen mensen een bepaalde voorziening niet kunnen betalen. Maar ook: dat wat nu kan straks moet. Denk aan de fax of de email die in het begin voorbehouden waren aan de happy few maar die later min of meer dwingend werden, wilde je als bedrijf of persoon niet in een isolement terechtkomen ('Wat? Weeg jij jezelf niet elke dag?').

Het Rathenau Instituut gebruikt de term Intieme Technologie als ze het hebben over 'technologieën die zich in onze privé-sfeer nestelen', zoals medische zelftesten en knuffelrobots. Kijk naar dit interessante verslag:



Van het Rathenau Instituut is ook een publicatie over personalisering van de zorgtechnologie verschenen: een zeer lezenswaardig stuk. Een verslag over de aansluitende discussie in januari 2010 is hier te vinden. Het instituut weet telkens weer goed na te denken over de achterkant van ontwikkelingen en daarover prima publicaties te maken, zoals deze over de robotisering van onze maatschappij.

Terug naar de vraag: zijn er morele grenzen aan zelfmeten? Ik kom voorlopig tot de volgende antwoorden:

1. Het uitvoeren van de metingen op-zich is niet goed of slecht. Als iemand (ik) daar behoefte aan heeft, moet die persoon dat vooral doen. Zoals in deze video te zien is, kan zelfmeten levens redden;
2. Ook een aardappelschilmesje is op zich niet goed of slecht, maar er kunnen wel akelige dingen mee gedaan worden. Bij electronica, zeker als het verbonden is met het internet, kunnen anderen lelijke dingen met het apparaat zelf doen;
3. Daarnaast kunnen onbevoegden op de loop gaan met de gegevens die door zelfmeten worden verzameld en kunnen de gegevens tegen de zelfmeter gebruikt worden. Beschermen en afschermen zijn nodig;
4. Er zullen mensen zijn die niet weten om te gaan met hetgeen ze hebben gemeten: te hoge bloeddruk, te lage BMI - en wat dan? Hier ligt een rol voor m.n. huisartsen en huisarstenlaboratoria bij het begeleiden van deze zelfmeters. Ik heb helaas nog maar weinig mensen uit deze wereld gesproken die hier ook zo over denken. Als er al ruimte bestaat om in het  kader van een chronische ziekte mensen te stimuleren tot zelfmanagement, dan verdwijnt die ruimte meestal weer als mensen zonder medische noodzaak zich gaan meten en om ondersteuning vragen. Onbekendheid met deze materie, behoudendheid van de beroepsgroep en onduidelijke financiering voor de tijd die men er in moet stoppen vormen grote barrières. Dan blijft er nog maar één uitweg: steun zoeken bij soortgenoten.

Tenslotte - een toegift van PBS voor degene wiens honger na het lezen en bekijken van bovenstaande nog niet is gestild:

Watch Downloadable Gun Parts,Bioterror: the Downside of Innovation on PBS. See more from PBS NewsHour.

Aanvulling op 8 december 2012:
In de NRC van vandaag is de ingekorte Dies Natalis (PDF) van Peter-Paul Verbeek, hoogleraar Filosofie van Mens en Techniek van de Universiteit van Twente en schrijver van o.a. De grens van de mens, afgedrukt. Wat mij trof was zijn zoektocht naar een positie tussen zwart en wit in: 'Als de ethiek alleen 'ja' of 'nee' kan zeggen, blijft de vraag onbeantwoord 'hoe' we met een nieuwe technologie op een goede manier vorm kunnen geven aan onszelf. Dat is mij te schraal.' Hij pleit er voor de technologie te volgen en mensen die met nieuwe technologieën omgaan 'te helpen bij hun ethische vragen en de keuzes die ze maken, [daardoor] krijgen we meer inzicht in de normatieve dimensies van onze technologie'. Hier sluit ik me van harte bij aan: technologie kent een eigen ontwikkeling (Kelly, 2012) die we vanwege de onbekendheid niet moeten verbieden, maar volgen en exploreren, ont-dekken.


Peter-Paul Verbeek - Dies Natalis 2012 from University of Twente on Vimeo.